□本报首席记者 孙刚 最难治疗的是哪些人?在同济大学附属口腔医院的吴珺华医生看来,是“星星的孩子”——自闭症患者。 上周六下午,第23个“全国爱牙日”前夕,同济口腔医院诊室照例向自闭症孩子免费开放。整整两个半小时,十几位医生和志愿者只完成了数得出来的几件事:一个患儿拔除了早就蛀烂牙的 “残根”,两个孩子填补了龋齿,两个孩子清洗了口腔。“一个手势快的医生,给普通孩子拔残根只要五六分钟,自闭症患儿却要六个医生,一个半小时。”吴珺华说,“他们活在自己的世界里,诊室、牙科椅、白大褂,都是一种陌生的威胁。” 2009年迄今,吴珺华和她的伙伴们已经为自闭症患儿治疗了300余人次。这需要的不仅是医术,更多的是耐心、耐心、耐心。“那些孩子不知道发生了什么,但从他们父母欣慰的眼神中看得出来,我们在做一件实实在在的好事。”吴珺华说。
孩子看到医生就跑 吴珺华2004年从华西医学院博士毕业,来到同济口腔医院工作。繁忙的临床、科研之余,担任医院团委书记的她组织了多次公益志愿者活动。爱牙日办义诊、去敬老院上门服务、下社区宣教,虽然也红红火火,但她总觉得缺乏“亮点”:“年轻人做志愿服务热情都很高,每次活动都很受欢迎,但过后没有反馈,不知道接受服务的人们真正需要什么,实效究竟怎样。” 一个大学同学给了她启发。同学业余时间做义工,接触到很多自闭症孩子,建议吴珺华去看看。她来到自闭症患儿家长互助会的活动现场,第一次接触那些“星星的孩子”,沉默、隔离,似乎遗世独立,实际上须臾离不开家人的照顾。“与普通志愿者相比,我们有口腔治疗的专业技能,也许我们能为这些特殊的孩子提供具体的帮助。” 家长联谊会上,吴珺华透露了为孩子们义务口腔治疗的想法。反响热烈:家长们纷纷说,最难的就是看牙了,孩子一看到医生就跑,一点办法都没有。也有家长质疑,你们这么年轻,真的办得到吗?要知道,上海口腔医疗机构虽多,但极少能给自闭症孩子看牙。 吴珺华明白其中难处。据国外资料,自闭症患者中一半根本无法进行牙科治疗,另一半中又有三分之一必须在全麻下才能完成。单靠志愿服务能做好吗?但不做,怎么知道不行?吴珺华和同事们决定一试。
屡败屡试终获成功 谈起第一次给自闭症孩子看牙的场面,吴珺华形容是“一场灾难”。 那天周六下午,她们在院领导支持下,专门腾空了一间大诊室,约了十个患者。她们想,十来个医生和学生志愿者,即使考虑到检查治疗要比普通患者难得多,时间人手也足够了。但事实大大出乎想像。有个孩子从进医院开始,就一直坐在候诊区不肯动,家长和志愿者轮流与他聊天,想哄他到诊室去,从候诊椅子到诊室门口不过五米距离,孩子反反复复,足足花了一个半小时。再从诊室门口到治疗椅上,又花了40多分钟。躺下后,孩子开始紧张,无论如何也不肯张开嘴。当他开始有点适应环境,已经到了活动结束时候。 有个快20岁的患者,身高体壮,一开始很配合地走进诊室,躺下,大家正在庆幸,不料他一看到医生手中亮晃晃的镊子,立刻跳起来,在诊室里来回折返跑;还有个孩子对牙科椅特别好奇,按着升降钮上上下下,任怎么劝也不放手。吴珺华当时“真的慌了”,马上打电话叫来医学院研究生当救兵,好不容易才在陪来的家长协助下恢复了秩序。当天,除了做了几个基础检查,其他什么治疗也没完成。 吃一堑长一智。下一个周六,吴珺华把预约的孩子减少到5人,参加服务的志愿者增加3个,总算没有发生第一次那样的混乱。她和同事们尽力从网上收集自闭症患者看牙的资料,还发邮件请教国外同行。原来,给自闭症患者看病,首先要“行为脱敏”,通过反复模拟演示,让他们减少恐惧感,适应新环境。 一个周六连一个周六,志愿者们不断努力,经验越来越丰富,哄孩子的手段也越来越多。他们发现,自闭症患者对软的、甜的东西不排斥,但对金属的、尖锐的器械特别害怕。为了帮助打消顾虑,他们不但自己反复示范,还请家长在一旁演示,躺在治疗椅上表示很舒服,敲打牙齿证明安全。有时还会让家长把牙科器械带回家,让这些孩子有个熟悉的过程。 尝试,失败,再尝试……每次治疗,吴珺华和同事们都会详细记录,试图找出每个患者特殊的规律。有的只要数数就能安静下来,有的要承诺治疗结束后玩IPAD。有个患者,一直焦躁不配合,偶然换了个男医生,就一下子平和了;但一躺在治疗椅上,他又表现得异常紧张。正当大家沮丧气馁时,有人提醒是否因为治疗椅会移动的关系,果然,将椅子固定不动后,患者终于能安静地接受治疗了。
付出多,收获也多 “第一次为自闭症患者成功进行治疗时,那种成就感和满足,是通常感受不到的。”已经有12年临床经验的吴珺华感慨。 为这些特殊患者治疗,不但医生志愿者不收分文,医院还要提供场地和水电、后勤。“没有王佐林院长和华咏梅书记的支持,根本无法持续开展。医院各科室的主任,算得上是专业里的大专家了,有需要也随叫随到,义务服务。”吴珺华特别提到一位李医生,从医学院毕业后去了无锡工作,还专门赶回来参加周六的活动,为的是给熟悉的孩子做个完整疗程。 付出多,收获更多。吴珺华说,其实这些孩子都很可爱甚至让人佩服,如有个患儿精通音乐,什么乐器都会,经过正畸治疗后,神采奕奕地出现在舞台上,和德国著名钢琴家克莱德曼合奏。最不容易的是孩子的父母们,“他们看起来都那么憔悴,无论身居社会哪个层次,无论贫富,都为自己的孩子付出了一切,即使孩子未必理解,也无怨无悔。” 吴珺华现在看病接诊善于观察患者感受和心态。“过去免不了医生的职业习惯,只按自己的一套治疗,千人一面,千篇一律。和自闭症的孩子接触多了,连这些根本不理睬你的病人也能治好,对普通患者自然能因势利导,尽量照顾他们的独特需求。”同样,参加为自闭症患者服务的志愿者们,将来无论在哪个医院,都有了爱护患者的情感积累,“医患关系并不是什么没法解决的难题”。 吴珺华说,有一定比例的自闭症患者虽然经过百般努力,依然无法正常接受牙科治疗,不得不进行全麻,而全麻的费用至少6000元,对已经倾尽全力的这些家庭来说,是笔不小的负担,“这也超过了我们志愿服务能帮助的范围,希望社会各界的支持力度更大些。”
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